21|22|23 OTTOBRE 2021
2° Incontro delle associazioni in rete e dei coordinatori provinciali
TITOLO
LE ASSOCIAZIONI IN RETE DI FONDAZIONE TELETHON
Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. La Rete delle Associazioni di Telethon – creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari- contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca nel campo delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Ad oggi sono oltre 225 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Fare parte del network solidale delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon permette di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- richiedere il patrocinio della Fondazione per i propri eventi scientifici e associativi;
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica e sul network delle biobanche;
- dare visibilità alle proprie attività;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni, come ad esempio:
Se desiderate informazioni sul network, potete scrivere a: associazioni@telethon.it

RETE DEI COORDINATORI PROVINCIALI DI FONDAZIONE TELETHON

Hai qualche dubbio?
Come posso iscrivermi?
- Vai all’indirizzo evento2021.telethon.it
- Clicca su “Iscriviti”.
- Seleziona la tua area: Associazione, Coordinatore, Dipendente Fondazione Telethon o Azienda.
- Completa l’iscrizione.
- Riceverai direttamente nella casella mail che hai indicato la conferma dell’iscrizione al portale.
- Un giorno e Un’ora prima di ogni evento, riceverai di nuovo il link relativo all’evento .
Durante l’iscrizione ho inserito per errore un’informazione errata. Come posso fare a modificarla?
Non riesco a finalizzare l’iscrizione.
Come mai devo inserire le mie credenziali?
La mia Associazione non è presente all’interno del modulo di iscrizione. Come faccio ad iscrivermi?
Sono un Volontario di Cuore. Come faccio ad iscrivermi?
Faccio parte di un’associazione ma non riesco ad iscrivermi ad un incontro del sabato pomeriggio. Come posso fare?
Dove posso consultare l’elenco degli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio?
Mi sono iscritto/a ad un incontro del sabato pomeriggio. Come faccio a partecipare?
Come faccio a partecipare agli eventi?
Non mi sono iscritto/a all’evento entro la scadenza per l’iscrizione, ma sta per iniziare e vorrei partecipare. Come faccio?
Mi sono iscritto/a, ma non mi è arrivata la mail di conferma.
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalandocelo e ti aiuteremo noi.
Che cosa occorre per seguire un webinar su PC/Mac?
Posso seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet?
Sì, è possibile seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet: è necessaria una connessione veloce a Internet e che si installi dallo store l’app Zoom per il proprio dispositivo.
Di seguito i link:
- iOS: https://apps.apple.com/it/app/zoom-cloud-meetings/id546505307
- Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=us.zoom.videomeetings
(Domanda tecnica: WebinarPro controlla e integra la risposta)
Sto seguendo in diretta un webinar e avrei delle domande da porre al relatore. Come posso comunicargliele?
Non sono in grado di vedere o sentire i relatori, perché?
La voce o il video del presentatore è veloce o interrotta. Cos’è che non va?
Non ho potuto seguire l’evento in diretta / vorrei guardare nuovamente l’evento. Esistono delle registrazioni?
Dopo quanto tempo dalla sessione live del convegno, sarà disponibile sul sito la registrazione?
Hai qualche dubbio?
Come posso iscrivermi?
- Vai all’indirizzo evento2021.telethon.it
- Clicca su “Iscriviti”.
- Seleziona la tua area: Associazione, Coordinatore, Dipendente Fondazione Telethon o Azienda.
- Completa l’iscrizione.
- Riceverai direttamente nella casella mail che hai indicato la conferma dell’iscrizione al portale.
- Un giorno e Un’ora prima di ogni evento, riceverai di nuovo il link relativo all’evento .
Durante l’iscrizione ho inserito per errore un’informazione errata. Come posso fare a modificarla?
Non riesco a finalizzare l’iscrizione.
Come mai devo inserire le mie credenziali?
La mia Associazione non è presente all’interno del modulo di iscrizione. Come faccio ad iscrivermi?
Sono un Volontario di Cuore. Come faccio ad iscrivermi?
Faccio parte di un’associazione ma non riesco ad iscrivermi ad un incontro del sabato pomeriggio. Come posso fare?
Dove posso consultare l’elenco degli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio?
Mi sono iscritto/a ad un incontro del sabato pomeriggio. Come faccio a partecipare?
Come faccio a partecipare agli eventi?
Non mi sono iscritto/a all’evento entro la scadenza per l’iscrizione, ma sta per iniziare e vorrei partecipare. Come faccio?
Mi sono iscritto/a, ma non mi è arrivata la mail di conferma.
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalandocelo e ti aiuteremo noi.
Che cosa occorre per seguire un webinar su PC/Mac?
Posso seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet?
Sì, è possibile seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet: è necessaria una connessione veloce a Internet e che si installi dallo store l’app Zoom per il proprio dispositivo.
Di seguito i link: