21|22|23 OTTOBRE 2021
2° Incontro delle associazioni in rete e dei coordinatori provinciali
TITOLO
LE ASSOCIAZIONI IN RETE DI FONDAZIONE TELETHON
Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. La Rete delle Associazioni di Telethon – creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari- contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca nel campo delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Ad oggi sono oltre 225 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Fare parte del network solidale delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon permette di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- richiedere il patrocinio della Fondazione per i propri eventi scientifici e associativi;
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica e sul network delle biobanche;
- dare visibilità alle proprie attività;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni, come ad esempio:
Se desiderate informazioni sul network, potete scrivere a: associazioni@telethon.it
RETE DEI COORDINATORI PROVINCIALI DI FONDAZIONE TELETHON
Nell’intento di radicarsi in maniera sempre più attiva ed efficace in tutto il tessuto territoriale italiano, dal 2004 la Fondazione Telethon ha creato una vera e propria rete di coordinatori provinciali.
I coordinatori sono persone che donano il proprio tempo a favore della ricerca scientifica, portando nelle loro province la missione della Fondazione Telethon.
Come dei veri ambasciatori, sono i messaggeri della Fondazione nelle piazze, nelle scuole, in tutti gli eventi di raccolta fondi e sono il punto di riferimento per tutti i volontari della provincia.
Ad oggi la rete è costituita da 53 coordinamenti per 60 province.
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Hai qualche dubbio?
Come posso iscrivermi?
- Vai all’indirizzo evento2021.telethon.it
- Clicca su “Iscriviti”.
- Seleziona la tua area: Associazione, Coordinatore, Dipendente Fondazione Telethon o Azienda.
- Completa l’iscrizione.
- Riceverai direttamente nella casella mail che hai indicato la conferma dell’iscrizione al portale.
- Un giorno e Un’ora prima di ogni evento, riceverai di nuovo il link relativo all’evento .
Durante l’iscrizione ho inserito per errore un’informazione errata. Come posso fare a modificarla?
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalando l’errore inserito in fase di registrazione e penseremo noi a modificarlo.
Non riesco a finalizzare l’iscrizione.
Tutti i campi segnati con asterisco sono obbligatori. Se non riesci a finalizzare l’iscrizione, controlla di aver inserito tutti i campi in modo corretto. Se continui ad aver problemi, invia una mail a evento2021@telethon.it
Come mai devo inserire le mie credenziali?
Tramite le tue credenziali (username e password), che sceglierai tu, potrai accedere alla sezione “Area riservata” del portale di registrazione. Dopo aver eseguito il login tramite il pulsante “Accedi” in alto a destra della pagina, potrai quindi visionare o rivedere tutte le registrazioni degli eventi a cui ti sei iscritto non appena disponibili (circa una settimana dopo l’evento).
La mia Associazione non è presente all’interno del modulo di iscrizione. Come faccio ad iscrivermi?
Se il nome della tua associazione non è presente nell’elenco, non preoccuparti. Seleziona dal menù a tendina la voce “ALTRO” (l’ultimo della lista) e inserisci il nome della tua Associazione nel campo “Scrivi l’Associazione non presente in elenco”.
Sono un Volontario di Cuore. Come faccio ad iscrivermi?
Seleziona la voce “Coordinamento Provinciale di Fondazione Telethon”. Nell’ultima voce del menu a tendina troverai la voce “Volontario di Cuore”.
Faccio parte di un’associazione ma non riesco ad iscrivermi ad un incontro del sabato pomeriggio. Come posso fare?
Gli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio sono a numero chiuso. È possibile che l’evento abbia già raggiunto il numero massimo di capienza. Puoi richiedere supporto all’organizzazione mandando una mail a evento2021@telethon.it
Dove posso consultare l’elenco degli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio?
Per consultare l’elenco ed il programma degli incontri con i ricercatori clicca su questo link: https://evento2021.telethon.it/tavoli-con-i-ricercatori/
Mi sono iscritto/a ad un incontro del sabato pomeriggio. Come faccio a partecipare?
Riceverai una mail per ogni incontro alla quale ti sei iscritto/a con indicato il titolo dell’evento e l’orario. Basta cliccare sul link presente nella mail per partecipare. Qualora non avessi ricevuto la mail prova a controllare nello spam, o scrivi a evento2021@telethon.it
Come faccio a partecipare agli eventi?
Cliccando sul link ricevuto nella mail in fase di registrazione. Se non trovi la mail prova a controllare nello spam, altrimenti contattaci tramite mail a evento2021@telethon.it
Non mi sono iscritto/a all’evento entro la scadenza per l’iscrizione, ma sta per iniziare e vorrei partecipare. Come faccio?
Se vuoi partecipare all’evento ma non sei riuscito/a ad iscriverti entro la data, manda una mail all’indirizzo mail evento2021@telethon.it. Prenderemo in carico la tua richiesta.
Mi sono iscritto/a, ma non mi è arrivata la mail di conferma.
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalandocelo e ti aiuteremo noi.
Che cosa occorre per seguire un webinar su PC/Mac?
È necessaria una connessione a Internet veloce, cuffie o casse per l’audio. L’evento si svolgerà su Zoom. Se vuoi testare che tutto vada bene collegati qui: https://zoom.us/test. Una volta caricata la pagina clicca su “Entra” o su “Join” e ti scaricherà l’applicativo. Segui le istruzioni a schermo per testare che tutto vada bene.
Posso seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet?
Sì, è possibile seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet: è necessaria una connessione veloce a Internet e che si installi dallo store l’app Zoom per il proprio dispositivo.
Di seguito i link:
- iOS: https://apps.apple.com/it/app/zoom-cloud-meetings/id546505307
- Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=us.zoom.videomeetings
(Domanda tecnica: WebinarPro controlla e integra la risposta)
Sto seguendo in diretta un webinar e avrei delle domande da porre al relatore. Come posso comunicargliele?
Per interagire con il relatore è possibile scrivere domande e osservazioni nella chat della sessione. Le domande verranno vagliate ed eventualmente riceveranno risposta chat oppure, se possibile, da parte del relatore. Qualora non si riuscisse a rispondere in diretta alle domande, cercheremo di rispondere tramite mail nelle settimane successive.
Non sono in grado di vedere o sentire i relatori, perché?
È fondamentale verificare che gli altoparlanti/cuffie funzionino regolarmente e che siano correttamente collegati al computer. Il problema potrebbe risolversi chiudendo app, e ricollegandosi all’evento. Verificare se nella scheda audio di Zoom sia selezionato “altoparlanti/cuffie”. Qualora il problema persista, contattaci in chat e proveremo a risolvere insieme il problema. (Domanda tecnica: WebinarPro controlla e integra la risposta)
La voce o il video del presentatore è veloce o interrotta. Cos’è che non va?
Se il video e l’audio funzionassero a scatti o in modo irregolare, potrebbe dipendere da una connessione internet troppo lenta. Per risolvere parzialmente questo problema assicurarsi di aver chiuso tutti gli altri programmi che si collegano alla rete. Riducendo il carico sulla rete la qualità del video e dell’audio dovrebbero migliorare. Preferire una connessione con il cavo; in caso di sola connessione wireless provare ad avvicinarsi al router.
Non ho potuto seguire l’evento in diretta / vorrei guardare nuovamente l’evento. Esistono delle registrazioni?
Le sessioni del giovedì, venerdì e del sabato mattina sono registrate ed accessibili nella sezione “Area riservata”, dopo aver eseguito il login. Potrai quindi visionarle o rivederle circa una settimana dopo l’inizio del convegno. Le sessioni del sabato pomeriggio invece non sono registrate e quindi non è possibile guardarle successivamente.
Dopo quanto tempo dalla sessione live del convegno, sarà disponibile sul sito la registrazione?
La registrazione del webinar sarà disponibile in circa una settimana dalla diretta per 6 mesi. Per accedervi sarà necessario accedere all’Area riservata del portale di registrazione, effettuare il login tramite il pulsante “Accedi” in alto a destra della pagina e inserire le tue credenziali di registrazione.
Hai qualche dubbio?
Come posso iscrivermi?
- Vai all’indirizzo evento2021.telethon.it
- Clicca su “Iscriviti”.
- Seleziona la tua area: Associazione, Coordinatore, Dipendente Fondazione Telethon o Azienda.
- Completa l’iscrizione.
- Riceverai direttamente nella casella mail che hai indicato la conferma dell’iscrizione al portale.
- Un giorno e Un’ora prima di ogni evento, riceverai di nuovo il link relativo all’evento .
Durante l’iscrizione ho inserito per errore un’informazione errata. Come posso fare a modificarla?
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalando l’errore inserito in fase di registrazione e penseremo noi a modificarlo.
Non riesco a finalizzare l’iscrizione.
Alcuni campi sono obbligatori. Se non riesci a finalizzare l’iscrizione, controlla di aver inserito tutti i campi in modo corretto. Se continui ad aver problemi, invia una mail a evento2021@telethon.it
Come mai devo inserire le mie credenziali?
Tramite le tue credenziali (username e password), che sceglierai tu, potrai accedere alla sezione “Area riservata” del portale di registrazione. Dopo aver eseguito il login tramite il pulsante “Accedi” in alto a destra della pagina, potrai quindi visionare o rivedere tutte le registrazioni degli eventi a cui ti sei iscritto non appena disponibili (circa una settimana dopo l’evento).
La mia Associazione non è presente all’interno del modulo di iscrizione. Come faccio ad iscrivermi?
Se il nome della tua associazione non è presente nell’elenco, non preoccuparti. Seleziona dal menù a tendina la voce “ALTRO” (l’ultimo della lista) e inserisci il nome della tua Associazione nel campo “Scrivi l’Associazione non presente in elenco”.
Sono un Volontario di Cuore. Come faccio ad iscrivermi?
Seleziona la voce “Coordinamento Provinciale di Fondazione Telethon”. Nell’ultima voce del menu a tendina troverai la voce “Volontario di Cuore”.
Faccio parte di un’associazione ma non riesco ad iscrivermi ad un incontro del sabato pomeriggio. Come posso fare?
Gli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio sono a numero chiuso. È possibile che l’evento abbia già raggiunto il numero massimo di capienza. Puoi richiedere supporto all’organizzazione mandando una mail a evento2021@telethon.it
Dove posso consultare l’elenco degli incontri con i ricercatori del sabato pomeriggio?
Per consultare l’elenco ed il programma degli incontri con i ricercatori clicca su questo link: https://evento2021.telethon.it/tavoli-con-i-ricercatori/
Mi sono iscritto/a ad un incontro del sabato pomeriggio. Come faccio a partecipare?
Riceverai una mail per ogni incontro alla quale ti sei iscritto/a con indicato il titolo dell’evento e l’orario. Basta cliccare sul link presente nella mail per partecipare. Qualora non avessi ricevuto la mail prova a controllare nello spam, o scrivi a evento2021@telethon.it
Come faccio a partecipare agli eventi?
Cliccando sul link ricevuto nella mail in fase di registrazione. Se non trovi la mail prova a controllare nello spam, altrimenti contattaci tramite mail a evento2021@telethon.it
Non mi sono iscritto/a all’evento entro la scadenza per l’iscrizione, ma sta per iniziare e vorrei partecipare. Come faccio?
Se vuoi partecipare all’evento ma non sei riuscito/a ad iscriverti entro la data, manda una mail all’indirizzo mail evento2021@telethon.it. Prenderemo in carico la tua richiesta.
Mi sono iscritto/a, ma non mi è arrivata la mail di conferma.
Non preoccuparti. Invia una mail a evento2021@telethon.it segnalandocelo e ti aiuteremo noi.
Che cosa occorre per seguire un webinar su PC/Mac?
È necessaria una connessione a Internet veloce, cuffie o casse per l’audio. L’evento si svolgerà su Zoom. Se vuoi testare che tutto vada bene collegati qui: https://zoom.us/test. Una volta caricata la pagina clicca su “Entra” o su “Join” e ti scaricherà l’applicativo. Segui le istruzioni a schermo per testare che tutto vada bene.
Posso seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet?
Sì, è possibile seguire un webinar in diretta su smartphone o tablet: è necessaria una connessione veloce a Internet e che si installi dallo store l’app Zoom per il proprio dispositivo.
Di seguito i link:
Sto seguendo in diretta un webinar e avrei delle domande da porre al relatore. Come posso comunicargliele?
Per interagire con il relatore è possibile scrivere domande e osservazioni nella chat della sessione. Le domande verranno vagliate ed eventualmente riceveranno risposta chat oppure, se possibile, da parte del relatore. Qualora non si riuscisse a rispondere in diretta alle domande, cercheremo di rispondere tramite mail nelle settimane successive.
Non sono in grado di vedere o sentire i relatori, perché?
È fondamentale verificare che gli altoparlanti/cuffie funzionino regolarmente e che siano correttamente collegati al computer. Il problema potrebbe risolversi chiudendo app, e ricollegandosi all’evento. Verificare se nella scheda audio di Zoom sia selezionato “altoparlanti/cuffie”. Qualora il problema persista, contattaci in chat e proveremo a risolvere insieme il problema.
La voce o il video del presentatore è veloce o interrotta. Cos’è che non va?
Se il video e l’audio funzionassero a scatti o in modo irregolare, potrebbe dipendere da una connessione internet troppo lenta. Per risolvere parzialmente questo problema assicurarsi di aver chiuso tutti gli altri programmi che si collegano alla rete. Riducendo il carico sulla rete la qualità del video e dell’audio dovrebbero migliorare. Preferire una connessione con il cavo; in caso di sola connessione wireless provare ad avvicinarsi al router.
Non ho potuto seguire l’evento in diretta / vorrei guardare nuovamente l’evento. Esistono delle registrazioni?
Le sessioni del giovedì, venerdì e del sabato mattina sono registrate ed accessibili nella sezione “Area riservata”, dopo aver eseguito il login. Potrai quindi visionarle o rivederle circa una settimana dopo l’inizio del convegno. Le sessioni del sabato pomeriggio invece non sono registrate e quindi non è possibile guardarle successivamente.
Dopo quanto tempo dalla sessione live del convegno, sarà disponibile sul sito la registrazione?
La registrazione del webinar sarà disponibile in circa una settimana dalla diretta per 6 mesi. Per accedervi sarà necessario accedere all’Area riservata del portale di registrazione, effettuare il login tramite il pulsante “Accedi” in alto a destra della pagina e inserire le tue credenziali di registrazione.